Ehlers-Danlos Sendromu (EDS) Öğrenci BEP

1. ÖĞRENCİ KİMLİK + DURUM

Adı: E.D. (anonim), Sınıf: 9/A. Tanı: Ehlers-Danlos Sendromu — Hipermobil Tip (hEDS). Genetik bağ doku bozukluğu. Eklem hipermobilite + kronik ağrı + yorgunluk + cilt elastikiyet. POTS (Postural Ortostatik Taşikardi Sendromu) eşlik. Bilişsel zeka TAM NORMAL. Akademik tam takip. RAM Rapor: 2025-09-12.

2. EDS NEDIR?

• ▸ 🧬 EHLERS-DANLOS SENDROMU:
• ▸
• ▸ TANIM:
• ▸ • Bağ doku (kolajen) bozukluğu
• ▸ • 13 tip (hEDS en yaygın)
• ▸ • Otozomal dominant veya resesif (tipe göre)
• ▸ • Hipermobilite + cilt + bağ doku
• ▸
• ▸ YAYGINLIK:
• ▸ • 5.000'de 1 (hEDS)
• ▸ • Türkiye 17.000+ tahmini
• ▸ • Kız ağırlıklı (%80)
• ▸ • Genelde yetersiz tanı
• ▸
• ▸ TİPLER:
• ▸
• ▸ 🔵 hEDS (Hipermobil — en yaygın):
• ▸ • Eklem hipermobilite
• ▸ • Kronik ağrı
• ▸ • Yorgunluk
• ▸ • Bilişsel NORMAL
• ▸ • Bu çocuk
• ▸
• ▸ 🔴 cEDS (Klasik):
• ▸ • Cilt elastikiyet aşırı
• ▸ • Cilt kolay yırtılır
• ▸ • Yara izi kötü iyileşme
• ▸
• ▸ ⚫ vEDS (Vasküler — en ciddi):
• ▸ • Damar yırtılma riski
• ▸ • Acil tıbbi takip
• ▸ • Yaşam beklentisi sınırlı
• ▸
• ▸ 🟣 Diğer 10 tip — nadir
• ▸
• ▸ BELİRTİLER (hEDS):
• ▸
• ▸ 🦵 EKLEM:
• ▸ • Hipermobilite (Beighton skoru)
• ▸ • Sık çıkık + burkulma
• ▸ • Kronik eklem ağrısı
• ▸ • Erken osteoartrit
• ▸
• ▸ 😣 AĞRI:
• ▸ • Kronik (yıllarca)
• ▸ • Migren
• ▸ • Bel + boyun ağrı
• ▸ • Fibromiyalji benzeri
• ▸
• ▸ 💪 KAS:
• ▸ • Yorgunluk + güçsüzlük
• ▸ • Spazmlar
• ▸
• ▸ 🫀 OTONOM (POTS):
• ▸ • Ayağa kalkınca baş dönme
• ▸ • Çarpıntı
• ▸ • Senkop
• ▸
• ▸ 🧴 CILT:
• ▸ • Yumuşak + elastik
• ▸ • Kolay morarma
• ▸ • Yara iyileşme yavaş
• ▸
• ▸ 🧠 BİLİŞSEL:
• ▸ • TAM NORMAL
• ▸ • Bazı "beyin sisi" (brain fog)
• ▸ • Hafıza geçici sorun

3. AKADEMİK — TAM KORUMA

• ▸ 📚 BİLİŞSEL TAM:
• ▸
• ▸ • IQ ortalama veya yüksek
• ▸ • Akademik engel YOK (zeka)
• ▸ • Üniversite + yüksek lisans mümkün
• ▸
• ▸ 🎯 UYARLAMA:
• ▸
• ▸ YAZMA:
• ▸ • El ağrısı sık
• ▸ • Tablet + bilgisayar
• ▸ • Sesli yazım
• ▸ • Adaptif kalem (kalın + ergonomik)
• ▸ • Daktilo + dikte
• ▸ • Yazılı sınav süresi +%50
• ▸
• ▸ OKUMA:
• ▸ • Göz yorgunluk
• ▸ • Kısa molalı okuma
• ▸ • Sesli kitap alternatif
• ▸ • Büyük yazı (gerekirse)
• ▸
• ▸ SINAV:
• ▸ • Süre +%50
• ▸ • Mola izinli
• ▸ • Sessiz oda
• ▸ • Su + atıştırmalık
• ▸ • Otururken uyarlamalı (ergonomik koltuk)
• ▸ • Yorgunlukta erteleme
• ▸
• ▸ OTURUŞ:
• ▸ • Ergonomik koltuk
• ▸ • Lumbar destek
• ▸ • Pozisyon değişim sık
• ▸ • Yatabilir alan (kötü gün)
• ▸
• ▸ KRONİK AĞRI:
• ▸ • Çıkış izni
• ▸ • Ağrı kesici (aile + okul hemşire)
• ▸ • Sıcak/soğuk uygulama
• ▸ • Mola

4. FİZİKSEL ERİŞİLEBİLİRLİK

• ▸ ♿ DİKKAT:
• ▸
• ▸ OKUL:
• ▸ • Asansör (mesafe için)
• ▸ • Rampa
• ▸ • Engelli tuvalet (gerekmez ama yakın)
• ▸ • Zemin kat sınıf öncelik
• ▸
• ▸ SINIF:
• ▸ • Adaptif sıra/masa
• ▸ • Ergonomik koltuk
• ▸ • Pencere yakın (hava)
• ▸ • Acil çıkış (POTS senkop)
• ▸ • Su şişesi izinli
• ▸ • Mola alanı (yatabilir)
• ▸
• ▸ BEDEN EĞİTİMİ:
• ▸
• ▸ ⚠️ ÇOK DİKKAT:
• ▸
• ▸ ❌ YASAK:
• ▸ • Yarış spor (atletizm)
• ▸ • Temas spor (basketbol + futbol)
• ▸ • Çıkık riski yüksek (jimnastik + dans)
• ▸ • Aşırı esnetme
• ▸ • Çarpma + düşme riski
• ▸
• ▸ ✅ İZİNLİ:
• ▸ • Yüzme (en iyi — yerçekimsiz)
• ▸ • Pilates (uzman gözetim)
• ▸ • Yoga sınırlı (aşırı esnetme YASAK)
• ▸ • Hafif yürüyüş
• ▸ • Bisiklet (sakin)
• ▸ • Hidroterapi
• ▸
• ▸ FİZİK TEDAVİ:
• ▸ • Haftalık 2-3 seans
• ▸ • Kas güçlendirme (eklem desteği)
• ▸ • Eklem stabilizasyon
• ▸ • Postür düzeltme
• ▸
• ▸ OKUL ÇANTASI:
• ▸ • Hafif (max 10% vücut ağırlık)
• ▸ • Sırt çantası 2 omuzlu
• ▸ • Tekerlekli çanta
• ▸ • Dolap (her gün kitap taşımasın)

5. AĞRI + YORGUNLUK YÖNETİMİ

• ▸ 😣 KRONİK AĞRI:
• ▸
• ▸ NEDENİ:
• ▸ • Eklem instabilite → mikro travma
• ▸ • Kas spazm
• ▸ • Sinir hassasiyet
• ▸ • Otonom disregülasyon
• ▸
• ▸ YÖNETİM:
• ▸
• ▸ TIBBI:
• ▸ • Ağrı kesici (NSAID + parasetamol)
• ▸ • Topikal (krem)
• ▸ • Kas gevşetici (gerekirse)
• ▸ • Antidepresan (kronik ağrı yan etki)
• ▸ • Pregabalin (sinir ağrı)
• ▸
• ▸ FİZİK TEDAVİ:
• ▸ • Kas güçlendirme
• ▸ • Eklem stabilizasyon
• ▸ • Manuel terapi
• ▸ • Akupunktur
• ▸ • TENS
• ▸
• ▸ PSİKOLOJİK:
• ▸ • CBT (Bilişsel Davranışçı)
• ▸ • Mindfulness + meditasyon
• ▸ • Hipnoz (uzman)
• ▸ • Yardımcı: NEFES + GEVŞEME
• ▸
• ▸ OKUL:
• ▸
• ▸ • Ağrı günleri esnek
• ▸ • Sınıf dışı çıkış izni
• ▸ • Aile ağrı kesici + reçete
• ▸ • Okul hemşire koordinasyon
• ▸ • Kötü gün ev (devamsızlık özürlü)
• ▸
• ▸ 😴 KRONIK YORGUNLUK:
• ▸
• ▸ • Gün boyu yorgun
• ▸ • Sabah kalkma zor
• ▸ • Akşam tükenir
• ▸
• ▸ YÖNETİM:
• ▸ • Uyku 9-10 saat (genç için)
• ▸ • Hafta sonu dinlenme
• ▸ • Sınav haftası ek mola
• ▸ • Akademik yük dengeli

6. POTS (OTONOM SİNDROM)

• ▸ 🫀 POTS — sık eşlik:
• ▸
• ▸ NEDIR:
• ▸
• ▸ • Postural Ortostatik Taşikardi Sendromu
• ▸ • Otonom sinir bozukluğu
• ▸ • Ayağa kalkınca kalp +30 atım/dk
• ▸ • Baş dönmesi + bayılma
• ▸ • Karaciğer + kan basıncı sorunu
• ▸
• ▸ OKULDA:
• ▸
• ▸ ⚠️ DİKKAT:
• ▸
• ▸ • Ayağa kalkarken yavaş
• ▸ • Sıcak ortam YASAK (klima iyi)
• ▸ • Tören (uzun ayakta) — oturma izni
• ▸ • Sıkı kıyafet yardımcı (kompresyon)
• ▸ • Su + tuz bol
• ▸ • Acil oturma + bacak yukarı
• ▸
• ▸ OKUL HEMŞİRE:
• ▸
• ▸ • POTS protokol
• ▸ • Acil müdahale (senkop)
• ▸ • Bilekte tansiyon ölçer
• ▸ • Acil ailesi + 112
• ▸
• ▸ OKUL TÖRENLER:
• ▸
• ▸ • Uzun ayakta = oturma izni
• ▸ • Ön sıra (oturarak)
• ▸ • Su her zaman yanında
• ▸
• ▸ AKADEMİK:
• ▸
• ▸ • Yatma + oturma değişim
• ▸ • Ağrı + yorgunluk uyarlama
• ▸ • Beyin sisi (brain fog) gün

7. EKİP + STK

• ▸ OKUL:
• ▸ • Sınıf öğretmeni primer
• ▸ • Birebir destek (kötü gün)
• ▸ • Rehber öğretmen koordinatör
• ▸ • Okul hemşire (acil + POTS)
• ▸ • Beden eğitimi (özel uyarlama)
• ▸ • Bilişim öğretmeni (adaptif teknoloji)
• ▸
• ▸ TIBBI:
• ▸ • Pediatrik romatoloji (TANI + tedavi)
• ▸ • Pediatrik kardiyoloji (POTS)
• ▸ • Genetik danışma
• ▸ • Pediatri
• ▸ • Fizik tedavi + rehabilitasyon
• ▸ • Ağrı kliniği
• ▸ • Klinik psikolog (CBT kronik ağrı)
• ▸ • Beslenme uzmanı
• ▸
• ▸ AİLE + STK:
• ▸ • Aile birincil
• ▸ • Türkiye Ehlers-Danlos Derneği
• ▸ • Türkiye Romatizma Derneği
• ▸ • POTS Türkiye gruplar
• ▸ • Engelli aylığı + SUT
• ▸ • EDS Society (uluslararası)
• ▸ • Ehlers-Danlos Support UK (model)

8. GELECEK + UMUT

• ▸ 🌟 POTANSIYEL:
• ▸
• ▸ AKADEMİK:
• ▸ • Üniversite TAM mümkün
• ▸ • Akademik kariyer
• ▸ • Zihin işi mükemmel
• ▸
• ▸ BAŞARILI ROLLER:
• ▸ • Sia (şarkıcı — açık EDS'li)
• ▸ • Cherylee Houston (oyuncu)
• ▸ • Lara Bloom (EDS Society CEO)
• ▸ • Akademisyen + yazar + bilim insanı
• ▸ • Yazılım + grafik tasarım
• ▸ • Müzik + sanat
• ▸ • Hukuk
• ▸
• ▸ YAŞAM KALİTESİ:
• ▸ • Modern fizik tedavi + ağrı yönetimi
• ▸ • Kariyer engel DEĞİL
• ▸ • Aile + destek sevgisi
• ▸ • "Görünmez engel" — toplum farkındalık şart
• ▸
• ▸ 💚 MESAJ:
• ▸
• ▸ "Eklem hipermobil olabilir,
• ▸ kalp güçlü.
• ▸ Görünmez engel görmezden gelinmesi gereken değil,
• ▸ anlaşılması gereken."
• ▸